Na moją redakcyjną skrzynkę przyszedł e-mail: Należę do bardzo niewielkiej grupy kobiet, które cierpią na chorobę zwaną „vulvodynią” – odczuwam ból w kroczu przez większą część miesiąca, czasem ten ból jest tak potworny, że pozostaje mi tylko modlić się o śmierć. Mam problem nawet z tak podstawowymi rzeczami jak umycie się czy ogolenie, wszystko prowokuje ból. Przestałam się czuć kobietą już dawno temu, nienawidzę siebie i tego, kim się stałam. W telewizji i w gazetach ciągle widzę piękne, pewne siebie kobiety, rozmawiające na tematy typu: „Jak uwieść mężczyznę”, „Jak sprawić, by nie przestawał o tobie myśleć”, i zderzam się z rzeczywistością, w której przyszło mi żyć na co dzień – bawełniane majtki o dwa rozmiary za duże, brak możliwości ogolenia się. Choroba ta jest jeszcze mało znana w Polsce, sama przebyłam bardzo długą drogę, aby dowiedzieć się, co mi jest, wiele razy zostałam wyśmiana przez lekarzy. Wydałam grube tysiące na badania, a i tak finalnie sama doszłam do diagnozy, którą potwierdzili jedni z niewielu w Polsce specjaliści – ginekolog oraz fizjoterapeuta zajmujący się vulvodynią. Teraz jestem w nieco innym miejscu, mniej więcej wiem, na czym stoję, aczkolwiek często zastanawiam się co dalej. Autorką tej wiadomości jest 24-letnia Sandra, pielęgniarka pracująca w jednym z warszawskich szpitali, która codziennie walczy o zdrowie i komfort swoich pacjentów. O swój walczyła latami. Prosi, by napisać o jednej z najintymniejszych chorób, jakie dotykają kobiety, po to, by pomóc innym. „Chciałabym, aby nie musiały tak długo szukać, by nie musiały się czuć jak hipochondryczki przez to, że są odsyłane od psychiatry do seksuologa, by nie musiały się czuć tak bezsilne jak ja”. Sandra opowiada swoją historię:

Od urologa do... wariatkowa

Przewlekły ból krocza. Gdy mówię to na głos, widzę reakcję ludzi – patrzą na mnie jak na kretynkę. Ludzie nie wyobrażają sobie, że w takich miejscach samoistnie może się pojawiać ból. Na vulvodynię choruję, odkąd pamiętam, czyli od jakichś 10–15 lat. Nie jestem w stanie powiedzieć, kiedy i od czego się to zaczęło. Rzeczywiście często chorowałam na nawracające stany zapalne miejsc intymnych, ale rzadko kończyło się to np. zleceniem posiewu. Najczęściej wizyta u lekarza doprowadzała do przypisania antybiotyku. W posiewach i tak nic nie wychodziło. Nie potrafię zliczyć, u ilu lekarzy byłam, zanim odkryłam, co naprawdę mi dolega, nie mówiąc o pieniądzach, które w desperacji wydałam na nic nie wnoszące prywatne wizyty u „najlepszych lekarzy”. Co mówili? Zależnie od specjalizacji. Ginekolog – że to zapalenie pochwy, urolog – że to problem bakteriologiczny w pęcherzu, gastrolog – że to zespół jelita drażliwego. W końcu skończyłam u psychologa, a nawet psychiatry. Co od nich usłyszałam? Że to objawy somatyczne, które są w mojej głowie. W pewnym momencie czułam się, jakbym była wariatką. Tyle osób powiedziało mi już, że zmyślam, iż sama zaczęłam w to wierzyć. Zwątpiłam we wszystko, wpadłam w depresję.

Zobacz także: List od czytelniczki: Chociaż to się działo lata temu, dalej mam w głowie „Ty nigdy do niczego nie dojdziesz”, „Jesteś na to za głupia” i przy każdej porażce słyszę słowa ojca

Gorsze i lepsze chwile

W ciągu 10 lat miałam różne momenty. Czasem lepsze, czasem gorsze, totalna sinusoida. Nieprzewidywalność to chyba najgorsza cecha tej choroby. Raz wylądowałam na SOR-ze z podejrzeniem kamicy nerkowej. Ból był tak nie do wytrzymania, że do gabinetu urologa, z którym byłam umówiona, dosłownie „wpełzłam” na kolanach. Płakałam z bólu. Nie umiałam precyzyjnie zlokalizować miejsca bólu, po prostu było to „tam, na dole”. Pamiętam, że lekarz spojrzał na mnie jak na kosmitkę i zapytał, jak może mnie boleć krocze. Wymagał, abym wskazała konkretnie: pęcherz, łechtaczkę, przydatki, a ja nie mogłam. Wyszłam z kompletem antybiotyków, które nic nie dały. Miesiąc później położono mnie na oddziale. Od września do czerwca jednego roku wzięłam w sumie 11 antybiotyków. Czułam się tak fatalnie, że przestałam jeść. Byłam leczona na jakąś „oporną bakterię”, która oczywiście nie wychodziła w żadnych badaniach. Dziś śmieję się, że jestem najlepiej przebadaną Polką, jeśli chodzi o bakterie, wirusy i grzyby.

Też to mam

Do tego, co mi naprawdę dolega, doszłam... sama. Miałam akurat dyżur w szpitalu, kiedy pojawiła się pacjentka, która powiedziała, że cierpi na vulvodynię. Wtedy pierwszy raz usłyszałam nazwę tej choroby. Gdy zaczęła mi opowiadać o drodze, jaką przebyła od urologów po psychologów, nie mogłam uwierzyć, bo czułam, jakby ktoś właśnie opowiadał mi moje życie. Kiedy tylko wróciłam do domu, przekopałam cały internet, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o tej tajemniczej przypadłości. Czułam się jak oświecona. Na Facebooku znalazłam stronę poświęconą tej chorobie, poznałam kilka dziewczyn, a jedna z nich jest do tej pory moją najlepszą przyjaciółką. Żeby było śmieszniej, okazało się, że mieszka dosłownie kilka bloków dalej. Do tej pory myślałam, że to choroba, która dotknęła tylko mnie. W ogóle nie zdajemy sobie sprawy, jak wiele kobiet na to cierpi. Szybko trafiłam do świetnego specjalisty, fizjoterapeuty, z którym zaczęłam regularnie pracować. To on odmienił moje życie. Pierwszy raz pomyślałam o sobie: „Jesteś normalna, to naprawdę ci się dzieje”.

Niewystarczająca

Moje marzenia? Włożyć jeansy. Tak jak każda normalna kobieta. W tej chwili jest to niemożliwe, bo wystarczy lekki kontakt z twardym materiałem przy zgięciu nogi, a ból jest taki, że można oszaleć. To tak jakbyś zacisnęła sobie na łechtaczce klips aż do odrętwienia, a potem nagle go odpięła. Czasami czuję się tak, jakbym miała odparzone krocze albo usiadła na rozżarzonych węglach. Kolejne marzenie? Choć raz kupić sobie koronkową bieliznę, jak inne moje koleżanki, i móc się poczuć kobieco. Dziś to, co noszę, musi być luźne, z czystej bawełny, najlepiej w kolorze białym (czarna bielizna zawiera nikiel, który często uczula), a do tego nie może mieć żadnych szwów. Najczęściej są to po prostu męskie bokserki. Do tego sukienka, ale nie zawsze mogę sobie na nią pozwolić np. w pracy. Moja codzienna higiena intymna składa się tylko z wody i oleju kokosowego. Czy czuję się kobietą? Czuję się „niewystarczająca”. Niewarta polubienia czy poznania przez kogokolwiek. Gdy rano patrzę w lustro, widzę siebie brzydką, bo nie mam siły o siebie zadbać. Kiedy mam lepszy dzień, to nie znaczy, że bólu nie ma w ogóle, jest on po prostu do zniesienia.

@vulvodyniapolska

Chciałabym, żeby o vulvodynii więcej się mówiło, by można było o niej normalnie rozmawiać. Gdy boli cię głowa, mówisz o tym w pracy swobodnie, prawda? Ja muszę cierpieć w milczeniu i bez taryfy ulgowej, zwłaszcza że pracuję ze starszymi od siebie mężczyznami. Dlatego razem z moją przyjaciółką założyłyśmy profil na Instagramie: @vulvodyniapolska, na który zapraszamy wszystkie dziewczyny będące w podobnej sytuacji. Chciałabym być motywatorem dla innych kobiet, choć sama jeszcze nie jestem w stanie siebie zaakceptować. Próbuję z tym walczyć, tłumaczyć sobie, że to nie moja wina, ale to nie jest proste. Innym potrafię powiedzieć: „Jesteś piękna”, i mam nadzieję, że kiedyś przyjdzie moment, gdy będę umiała powiedzieć to też samej sobie. Moje największe marzenie to nie tylko obudzić się bez bólu, ale i ze spokojną głową. Na ten moment, by opowiedzieć swoją historię – to się właśnie spełnia. Jestem pewna, że gdybym sama wcześniej usłyszała o vulvodynii, moja droga potoczyłaby się inaczej i nie byłabym w niej taka samotna.
 

O vulvodynii rozmawiam z Tomaszem Podrażką, fizjoterapeutą specjalizującym się w ginekologii oraz osteopatii.

Skąd bierze się ta choroba? Czy jest to schorzenie, z którym się rodzimy czy nabywamy je w jakichś konkretnych okolicznościach?

Niestety, nie potrafimy jednoznacznie stwierdzić, co powoduje tę dolegliwość. U pacjentek spotyka się dwie formy choroby: pierwotną – w przypadku osób, które od zawsze odczuwały dyskomfort w okolicach intymnych, i wtórną, która zaczęła się w pewnym momencie życia.

Od czego mogła się zacząć?

Najczęściej zaczyna się od infekcji (nawracających) lub stanów zapalnych narządów rodnych. Źródłem mogą być też reakcje alergiczne lub powtarzające się uszkodzenia mechaniczne, np. mikrourazy podczas stosunków, zwłaszcza u kobiet, które mają problem z odpowiednią jakością śluzu. W przypadku stale utrzymującego się czynnika zapalnego po pewnym czasie zaczynają się pojawiać zmiany w strukturze powięzi, a to powoduje, że tkanka łączna robi się sztywniejsza i trudniej przesuwalna. W niej znajdują się natomiast naczynia krwionośne i struktury nerwowe – to właśnie one powinny mieć swobodny ślizg, co przy stanach zapalnych jest utrudnione. Stąd wynika wzmożone odczuwanie dolegliwości, na które kobiety zwykle skarżą się podczas infekcji. Często jest tak, że przychodzi do mnie pacjentka i mówi: „Miałam infekcję i ta infekcja ze mną została”. Mimo że w posiewach jest czysto, objawy infekcyjne nie ustępują. Przewlekły ból dna miednicy (chronic pelvic pain syndrome) często towarzyszy też endometriozie.

Czy czynnik genetyczny ma tu znaczenie?

Podejrzewa się, że jest to choroba dziedziczna związana z reakcją układu odpornościowego. Można mieć często infekcje i nie mieć do czynienia z vulvodynią. Dużą rolę odgrywa tu specyficzna reakcja układu odpornościowego, która powoduje, że zapalenie nie wygasza się. Kolejne czynniki to problemy z jelitami, alergie (również pokarmowe). Niedokrwienie dna miednicy i tylnej części pochwy może być spowodowane tak powszechną kobiecą dolegliwością, jaką są przewlekłe zaparcia, bo powodują ucisk wstrzymujący dopływ krwi.

W jakim przedziale wiekowym ma Pan najwięcej pacjentek leczących się na vulvodynię?

Są to kobiety młode w wieku 20–28 lat. Wynika to po części z tego, że młode kobiety chętniej szukają pomocy i częściej mówią o swoim problemie niż te starsze. Nie wykluczam, że tych jest tyle samo, tylko po prostu do mnie nie trafiają.

Jakie są charakterystyczne objawy vulvodynii?

To choroba, która powoduje ból. Albo na zasadzie kontaktowej, np. podczas stosunku czy noszenia zbyt ciasnej bielizny, albo bezkontaktowej: są to ból i pieczenie odczuwalne non stop.

Jak stwierdzić, że to na pewno jest to schorzenie?

Niestety, diagnoza opiera się tylko na wykluczeniu innych chorób oraz na objawach, które utrzymują się dłużej niż pół roku. Wykonuje się też specjalne badanie, w którym bawełnianym patyczkiem penetruje się przedsionek pochwy, z odpowiednią siłą naciskając na nabłonek w kilku miejscach. Pacjentka mówi w tym czasie o swoich dolegliwościach bólowych. To choroba, która nie wychodzi ani w krwi, ani w badaniach obrazowych.

Gdy postawiona jest już właściwa diagnoza, to co wtedy? Czy w ogóle można wygrać z tą chorobą, czy mówimy tylko o poprawie komfortu życia?

To zależy od czynnika, jaki ją wywołuje. Jeśli czynnikiem wywołującym jest uraz mechaniczny powstały np. podczas porodu i mamy do czynienia z bólem prowokowanym (tylko podczas kontaktu fizycznego), to pacjentki leczą się znakomicie. Bardzo dobre efekty uzyskujemy również w przypadku kobiet z endometriozą, chociaż w tej sytuacji mówimy rzeczywiście raczej o poprawie jakości życia. W przypadku gdy schorzenie ma związek z układem odpornościowym, rzeczywiście bardziej walczymy wtedy o lepsze życie.

Jaka jest dokładnie rola fizjoterapeuty-osteopaty w leczeniu vulvodynii?

Moja praca polega na regulacji napięcia w systemie mięśniowo-powięziowym w obszarze brzucha i miednicy oraz we wnętrzu pochwy. Za pomocą technik manualnych poprawiam ukrwienie, przywracam odpowiednie bodźcowanie i ślizg struktur łącznotkankowych okolicy intymnej.

Jak wyglądają takie techniki manualne?

Fizjoterapeuta musi włożyć palec w pochwę i czekać na to, jak zareagują tkanki w ciele pacjentki, które zaczynają się przesuwać i poruszać w różnych kierunkach. Moim zadaniem jest posuwanie się w kierunku tzw. uwolnienia. To nie jest rozciąganie czy masowanie. Nazwałbym to „rozmową z tkanką” – jeśli odpowiednio zsynchronizujemy swoje odczucia z odczuciami pacjentki, możemy uzyskać wtedy spektakularny efekt.

Ile trwa takie leczenie?

Różnie, zdarzają się pacjentki, u których po 4–5 zabiegach jest już po problemie, a mam też takie, które przychodzą do mnie latami. Oczywiście wszystkie muszą być pod stałą opieką lekarza. Systematyczna praca pozwala utrzymać je w odpowiedniej formie, tzn. bez bólu, z dobrą jakością życia. Pamiętajmy, że nie mówimy tu tylko o bólu, ale i samotności, cierpieniu w samotności czy rozpadających się związkach.

Nie brzmi optymistycznie...

Ja wierzę, że każdej kobiecie można pomóc. Mimo że jestem bardzo skuteczny, znam też swoje ograniczenia i wiem, że osobiście nie mogę pomóc każdej kobiecie, ale to nie oznacza, że takiej kobiecie nie da się pomóc w ogóle. To oznacza tylko tyle, że ja nie potrafię tego zrobić. Jeszcze nie. Na pewno kiedyś ktoś, a może nawet ja, będzie to potrafił. Mocno wierzę w to, że życie bez bólu jest możliwe.